انجمن دیستروفی ایران
انجمن دیستروفی ایران درسال 1385 موفق به اخذ مجوز رسمی فعالیت از وزارت کشور شد و از آن سال تا اکنون به صورت کاملا رسمی فعالیت خود را در سراسر کشور آغاز نموده است. اکنون با بیش از 2500 عضو در سراسر ایران از بیماریهایی مانند دیستروفیهای عضلانی، اس ام ای، پمپه و انواع نوروپاتیها حمایت کامل خود را به عمل میآورد.
خدمات انجمن دیستروفی ایران
خدمات پزشکی
حمایتهای مالی و معنوی از بیماران دیستروفی و خانواده آنها با در اختیار گذاشتن امکانات درمانی و کمک درمانی
خدمات آموزشی
برگزاری سمینارها و کنفرانس ها ، چاپ کتاب و بروشور برای بالا بردن سطح علمی بچه های دیستروفی و جامعه در رابطه با بیماری دیستروفی
برخی از چشم اندازهای انجمن دیستروفی
- تاسیس اولین مدرسه غیرانتفاعی معلولین جسمی - حرکتی در سه مقطع دبستان، راهنمایی و دبیرستان.
- تاسیس دانشگاه مجازی آموزش از راه دور برای معلولین.
- تاسیس مرکز توانبخشی (آبدرمانی، فیزیوتراپی، کاردرمانی، گفتاردرمانی و ...) مخصوص بیماران دیستروفی.
- تحت پوشش قرار دادن بیماران برای درمانهای جدید از طریق وارد کردن این درمانها به کشور.
- تلاش در جهت تحت پوشش قرار دادن تمامی هزینههای درمانی بیماران (کاردرمانی، وسایل کمک توانبخشی، داروها و...)
- آموزش پزشکان و متخصصان مرتبط با بیماری از طریق پخش جزوات آموزشی، فیلم و برگزاری کلاسها و سمینارها مطابق با علم روز دنیا.
انواع عضویت در انجمن
رسمی
کلیه دارندگان شرایط بند 1 حق عضویت پرداخت میکنند و دارای حق انتخاب کردن و انتخاب شدن هستند.
افتخاری ( غیر رسمی )
کلیه علاقمندان به فعالیت در راستای اهداف انجمن حق عضویت پرداخت نمیکنند و حق رای ندارند.
برای آگاهی از شرایط عضویت در انجمن دیستروفی بر روی دکمه کلیک کنید
آخرین مطالب وب سایت انجمن دیستروفی
همایش آگاهی رسانی بیماری دیستروفی عضلانیLGMD کمپ یک روزه (روز جهانی اطلاع رسانی بیماری LGMD) در روز 19 مهرماه با حضور متخصصین و جمعی از
همایش آگاهی رسانی بیماری دوشن DMD در تاریخ 19 مهر ماه 1403 مصادف با 10 اکتبر 2024 ، به مناسبت ماه اطلاع رسانی در مورد
همایش آگاهی رسانی بیماری SMA کمپ یک روزه (روز جهانی اطلاع رسانی بیماری SMA) در روز 25 مردادماه با حضور متخصصین و جمعی از بیماران