انجمن دیستروفی ایران درسال 1385 موفق به اخذ مجوز رسمی فعالیت از وزارت کشور شد و از آن سال تا اکنون به صورت کاملا رسمی فعالیت خود را در سراسرکشور  آغاز نموده است. اکنون با بیش از 2500 عضو در سراسر ایران از بیماریهایی مانند دیستروفی های عضلانی ، اس ام ای ، پمپه و انواع نوروپاتی ها حمایت کامل خود را به عمل می آورد.