انجمن دیستروفی ایران
انجمن دیستروفی ایران درسال 1385 موفق به اخذ مجوز رسمی فعالیت از وزارت کشور شد و از آن سال تا اکنون به صورت کاملا رسمی فعالیت خود را در سراسر کشور آغاز نموده است. اکنون با بیش از 2500 عضو در سراسر ایران از بیماریهایی مانند دیستروفیهای عضلانی، اس ام ای، پمپه و انواع نوروپاتیها حمایت کامل خود را به عمل میآورد.
خدمات انجمن دیستروفی ایران
خدمات پزشکی
حمایتهای مالی و معنوی از بیماران دیستروفی و خانواده آنها با در اختیار گذاشتن امکانات درمانی و کمک درمانی
خدمات آموزشی
برگزاری سمینارها و کنفرانس ها ، چاپ کتاب و بروشور برای بالا بردن سطح علمی بچه های دیستروفی و جامعه در رابطه با بیماری دیستروفی
برخی از چشم اندازهای انجمن دیستروفی
- تاسیس اولین مدرسه غیرانتفاعی معلولین جسمی - حرکتی در سه مقطع دبستان، راهنمایی و دبیرستان.
- تاسیس دانشگاه مجازی آموزش از راه دور برای معلولین.
- تاسیس مرکز توانبخشی (آبدرمانی، فیزیوتراپی، کاردرمانی، گفتاردرمانی و ...) مخصوص بیماران دیستروفی.
- تحت پوشش قرار دادن بیماران برای درمانهای جدید از طریق وارد کردن این درمانها به کشور.
- تلاش در جهت تحت پوشش قرار دادن تمامی هزینههای درمانی بیماران (کاردرمانی، وسایل کمک توانبخشی، داروها و...)
- آموزش پزشکان و متخصصان مرتبط با بیماری از طریق پخش جزوات آموزشی، فیلم و برگزاری کلاسها و سمینارها مطابق با علم روز دنیا.
انواع عضویت در انجمن
رسمی
کلیه دارندگان شرایط بند 1 حق عضویت پرداخت میکنند و دارای حق انتخاب کردن و انتخاب شدن هستند.
افتخاری ( غیر رسمی )
کلیه علاقمندان به فعالیت در راستای اهداف انجمن حق عضویت پرداخت نمیکنند و حق رای ندارند.
برای آگاهی از شرایط عضویت در انجمن دیستروفی بر روی دکمه کلیک کنید
آخرین مطالب وب سایت انجمن دیستروفی
مطلب کوتاه در زمینه ژن درمانی مترجم: جناب آقای دکتر مهدی زارعی برای نمایش فایل PDF کلیک کنید واقعیتهایی درباره دیستروفی عضلانی لیمب گردل
خبری. ایسکانیوز.دارو
مدیر کمپین بیماران اس ام ای در گفتوگو با ایسکانیوز مطرح کرد؛بدعهدی وزارت بهداشت با بیماران اس ام ای / مرگ کودکان در نبود دارو
اخبار انجمن
آگهی استخدام سازمان بهزیستی کشور اولین آزمون استخدامی اختصاصی معلولان برای مشاهده دفترچه ثبت نام روی کلید دانلود فایل PDF کلیک کنید. دانلود فایل PDF