۳۶۶۰۷۹۹۵ 

کمپ یک روزه (روز جهانی اطلاع رسانی بیماری SMA) در روز 25 مردادماه با حضور متخصصین و جمعی از بیماران در کنفرانس ستاد سمن های شهر تهران برگزار گردید.

در حاشیه این مراسم شرکت کنندگان از بازارچه صنایع دستی اعضای انجمن بازدید کردند.

در پایان مراسم با حضور دو نفر از اعضای فدراسیون مینی گلف مسابقه ای بین شرکت کنندگان برگزار شد و به نفرات برتر جوایز نفیسی اهدا گردید.

سخنرانی های متخصصین در خصوص بیماری SMA

همایش آگاهی رسانی بیماری SMA

سخنرانی خانم دکتر رامک حیدری

مدیر عامل انجمن دیستروفی ایران

سخنرانی آقای دکتر غلامرضا زمانی

فوق تخصص مغز و اعصاب کودکان

سخنرانی آقای پروفسور حسین نجم آبادی

پروفسورای ژنتیک

سخنرانی آقای دکتر منصوری

در خصوص تازه های درمان SMA

سخنرانی آقای دکتر محمدرضا مدرسی

 فوق تخصص ریه کودکان

جلسه پرسش و پاسخ

سخنرانی های انگیزشی، ورزشی و مهارتهای زندگی