1) دیستروفی عضلانی چیست ؟
دیستروفی های عضلانی گروهی از بیماری های ژنتیکی هستند که در آنها نقص ایجاد شده بر روی ژنهای تولید کننده سلولهای ماهیچه باعث ایجاد این بیماری می شوند . این بیماری یک بیماری پیشرونده می باشد که در آن عضلات فرد بیمار به مرور زمان تحلیل رفته و منجر به معلولیت جسمی – حرکتی می گردد.
2) از چه طریق می توان دیستروفی ها را تشخیص داد ؟
- آزمایش CPk
- نوار عصب و عضله (EMG)
- آزمایش ژنتیک (کامل ترین راه تشخیص)
3) دیستروفی از نظر گوناگونی به چند دسته تقسیم می شود؟
- دوشن
- بِکر
- اِمری – دریفوس
- کمربند شانه ای (LGMD)
- دیستال
- مادرزادی
- میوپاتی
- میوتونیک
- شارکو ماری توث
- CMD
- FSHD و……….
4) آینده درمان دیستروفی ها چگونه است ؟
در حال حاضر درمان قطعی برای انواع دیستروفی ها در دسترس نمی باشد و دانشمندان در حال تحقیقات در زمینه درمان انواع دیستروفی ها هستند.می توان در آینده نزدیک امید داشت که علم پزشکی با روش ژن درمانی بتواند درمانی برای انواع دیستروفی ها کشف کند.
5) چه خدماتی برای بیماران در انجمن ارائه می شود ؟
- تأمین دستگاه های کمک تنفسی
- تأمین دستگاه های توانبخشی
- ارائه خدمات آموزشی – درمانی
- برگزاری دوره های فنی و حرفه ای
- انجام آزمایش های ژنتیک و غربالگری
- ارتباط با مراکز بین المللی
6)راه های ارتباطی با انجمن به چه صورت است ؟
- سایت انجمن به آدرس www.dystrophy.ir
- پیج اینستاگرام dystrophy_iran
- کانال تلگرام IMDA2016@
- اپلیکیشن panel.dystrophy.ir
- آدرس انجمن تهران ، میدان شهدا ، خ پیروزی ، خ منتظری ، بعد از کوچه تابنده دوست ، نرسیده به پارک خیام ، پلاک 27
- شماره های تماس 36606445 – 36606448 – 36607995 – 36607093 – 33790868
7) دریافت خدمات از انجمن چه شرایطی دارد ؟
- ثبت درخواست در اپلیکیشن
- دریافت تأییدیه از مدیریت
- ارائه مدرک شناسایی معتبر به عنوان ضمانت در زمان تحویل
- تکمیل فرم تعهد
8) روش عضویت در انجمن به چه صورت است ؟
از طریق اپلیکیشن انجمن دیستروفی ایران به آدرس panel.dystrophy.ir قسمت هنوز عضو انجمن نشده اید.