۳۶۶۰۷۹۹۵ 

آیا تا به حال فردی را دیده اید که قبلا سالم بوده است ولی به مرور زمان در اثر کاهش قوای عضلانی توانایی فیزیکی و حرکت خود را از دست داده باشد ؟ چرا چنین میشود ؟ نام این بیماری چیست ؟  آیا درمانی خاص برای مبتلایان وجود دارد ؟

به این بیماری دیستروفی می گویند که انواع مختلفی را دارد . 

دیستروفی عضلانی چیست ؟

دیستروفی عضلانی به یک گروه از بیماری های ژنتیکی اطلاق میشود که با پیشرفت ، ضعیف شدن و انحلال اسکلت و ماهیچه های ارادی در کنترل بدن را در پی دارد. دیستروفی یک بی نظمی در ماهیچه است . هنگامی که ماهیچه تحلیل میرود بافت چربی جایگزین آن می شود . این بیماری توسط یک نقص بروی یکی از ژن های مخصوصی که مرتبط با عملکرد ماهیچه است ایجاد میشود . ماهیچه قلب و بعضی از ماهیچه های غیر ارادی بدن نیز در بعضی از انواع این بیماری ممکن است درگیر شوند . اندام های دیگر درونی به ندرت ممکن است درگیر شوند . بیش از 40 نوع مختلف دیستروفی وجود دارد .تفاوت همه این بیماریها تاثیر آنها در بخشهای مختلف بدن و ماهیچه است و در نتیجه شدت آنها متفاوت است.  دیستروفی نوع دوشن از رایج ترین نوع در کودکان میباشد و دیستروفی نوع میوتونیک در بزرگسالان متداول است.  دیستروفی عضلانی میتواند در هر سنی خود را نشان دهد. با این حال در بعضی از انواع آن فقط در طفولیت یا خردسالی خود را نشان میدهد و بقیه انواع تا سن جوانی یا بالاتر ظاهر نمیشوند. در انواع بیماریهای دیستروفی عضلانی، بیماران از لحاظ تغذیه ای با مشکلات مشترکی مواجهند که در صورت عدم توجه به آن، عواقب ناگواری از جمله چاقی ، پوکی استخوان ، کمبود پروتئین ، یبوست برای بیمار به دنبال خواهد داشت. پزشکان مصرف مواد مغذی آنتی اکسیدان مانند ویتامین E و کوانزیم Q را برای بیماران توصیه می کنند. 

کاردرمانی،ورزش درمانی و فیزیوتراپی  بد نشستن و بد ایستادن در اثر ضعف عضلانی و عدم تعادل ممکن است باعث انقباض های ساختمان بافت نرم و بدریختی های ستون مهره ها گردد. از آنجا که استفاده از صندلی چرخدار نیز منجر به وخامت این انقباض ها و پیشرفت اسکولیوز ( انحراف جانبی ستون مهره ها ) می شود، بنابراین باید سعی نمود تا بیماران سالهای بیشتری توانایی راه رفتن را حفظ نمایند.    

                

مراحل تشخیص دیستروفی

برای اقداماتی که باید توسط کاردرمانگر انجام شود بر اساس روند مشخص بیماری سه مرحله جداگانه در نظر گرفته می شود .

مرحله اول

از زمان تشخیص تا زمانی که فرد در بالا رفتن از پله دچار مشکل گردد. بهترین روش در این دوران تشویق به راه رفتن ، تمرینات کششی توسط فیزیوتراپیست برای اندام فوقانی و تحتانی و استفاده از اسپیلینت های گوناگون در شب برای جلوگیری از ایجاد دفورمیتی در مچ پا و یا دست می باشد.

مرحله دوم

 از زمانی که فرد در راه رفتن دچار مشکل شود و برای جابجایی در بیرون از منزل از ویلچر استفاده کند. در این دوران نوع ویلچر باید توسط کار درمان تعیین و نحوه استفاده از آن آموزش داده شود. هنگام نشستن در ویلچر ، میزان تکیه دادن به عقب ، وضعیت لگن و زاویه آن با تنه ، استفاده از جاهای پا و زاویه زانوها اهمیت فوق العاده دارد.

مرحله سوم

مرحله سوم - زمانی که فرد برای جابجایی در بیرون و داخل منزل از ویلچر استفاده کند. در این دوران بعلت عدم توانایی در راه رفتن ، اسکولیوز ( انحراف جانبی ستون مهره ها ) سریعتر ظاهر میگردد.  معمولا این دفورمیتی منجر به کاهش حجم قفسه سینه میشود. همچنین در این دوران بعلت ضعف ایجاد شده در اندام فوقانی نیاز به استفاده از وسایل کمک الکتریکی و مکانیکی میباشد. شنا از فعالیت های بسیار مناسب در این مرحله است زیرا شنا کردن به روی کمر برای حفاظت از پشت بسیار مفید میباشد. با توجه به تنوع دیستروفی ها و شیوه های متفاوت پیش روی بیماری، لازم است مشاوره های به موقع و مناسبی صورت گیرد تا پیشگیری روند بیماری را کندتر سازد.

مرحله اول

از زمان تشخیص تا زمانی که فرد در بالا رفتن از پله دچار مشکل گردد. بهترین روش در این دوران تشویق به راه رفتن ، تمرینات کششی توسط فیزیوتراپیست برای اندام فوقانی و تحتانی و استفاده از اسپیلینت های گوناگون در شب برای جلوگیری از ایجاد دفورمیتی در مچ پا و یا دست می باشد.

مرحله دوم

 از زمانی که فرد در راه رفتن دچار مشکل شود و برای جابجایی در بیرون از منزل از ویلچر استفاده کند. در این دوران نوع ویلچر باید توسط کار درمان تعیین و نحوه استفاده از آن آموزش داده شود. هنگام نشستن در ویلچر ، میزان تکیه دادن به عقب ، وضعیت لگن و زاویه آن با تنه ، استفاده از جاهای پا و زاویه زانوها اهمیت فوق العاده دارد.

مرحله سوم

مرحله سوم - زمانی که فرد برای جابجایی در بیرون و داخل منزل از ویلچر استفاده کند. در این دوران بعلت عدم توانایی در راه رفتن ، اسکولیوز ( انحراف جانبی ستون مهره ها ) سریعتر ظاهر میگردد.  معمولا این دفورمیتی منجر به کاهش حجم قفسه سینه میشود. همچنین در این دوران بعلت ضعف ایجاد شده در اندام فوقانی نیاز به استفاده از وسایل کمک الکتریکی و مکانیکی میباشد. شنا از فعالیت های بسیار مناسب در این مرحله است زیرا شنا کردن به روی کمر برای حفاظت از پشت بسیار مفید میباشد. با توجه به تنوع دیستروفی ها و شیوه های متفاوت پیش روی بیماری، لازم است مشاوره های به موقع و مناسبی صورت گیرد تا پیشگیری روند بیماری را کندتر سازد.

گوشه ای از انجمن  دیستروفی 

همگام با انجمن
شما می توانید در راستای حمایت از انجمن و شریک شدن در راه تامین وسائل مورد نیاز ، تامین هزینه های درمان ، تامین دارو های مورد نیاز در این را با ما شریک باشید