• کاستی‌های زندگی معنای تازه‌ای به داشته‌ها می‌بخشند
  • به حضور آن‌هایی که زیباترین تصویر زندگی‌شان لبخند توست ...
  • و هر روز پر از اشتیاق چشم باز می‌کنند برای دیدن توانمندی‌هایت
  • آن‌گاه که هستی، بودنت را جشن می‌گیرد
  • پر از رنگ و نور و زیبایی ...
  • به جای بیاور ... شکر این بودن در جهانی که تو را می‌خواند
  • جهانی که اگر چه گاه پر از درد و غم و دلتنگی است
  • اما، قهرمانانش، صاحبان لبخند و امیدند

پرینت

راهمپیمایی در لندن جهت تصویب بودجه برای دسترسی به داروی اتالورن

نوشته شده توسط ندا انيسي در .

منتشر شده در Duchenne Foundation

مورخ: 14 ژانویه, 2015 

دیروز در لندن پدر و مادرها و همکاران ما درDuchenne Children's trust,Harrison's Fund,Action Duchenne , Joining Jack که موسساتی هستند که برای مراقبت از کودکان دیستروفی تلاش می کنند و با دیستروفی عضلانی مبارزه می نمایند در لابی پارلمانی در وست مینستر حاضر شدند و  برای ارائه درخواست بیش از 20000 امضا در خیابان داونینگ به راهپیمایی پرداختند.

پرینت

حضور مبتلایان به دیستروفی در تئاتر" ازدواج در قهوه خانه زری خانوم"

نوشته شده توسط ندا انيسي در .

در روز یکشنبه 21 دیماه 93 تعدادی از مبتلایان به دیستروفی و خانواده هایشان به دعوت از طرف  آقای بهزاد محمدی (آقای خاص کمدی کشور) و احسان محمدی (دستیار اول کارگردان و مدیر تولید) به تماشای تئاتر کمدی " ازدواج در قهوه خانه زری خانوم" در اریکه ایرانیان نشستند.

پرینت

برگزاری کارگاه آموزشی آشنایی با دیستروفی عضلانی در سرای محله ی ارامنه ی شمالی

نوشته شده توسط افسانه اسماعیلی در .

در روز چهارشنبه  مورخ  93/10/10 در سرای محله ی ارامنه ی شمالی جلسه ایی به منظور آشنایی با دیستروفی عضلانی با سخنرانی دکتر محمدغفوری مقدم (متخصص ژنتیک بالینی) برگزار شد.

پرینت

تلاش محقق ایرانی برای درمان دیستروفی عضلانی/ رفع اختلالات ژنتیکی با سلولهای بنیادی

نوشته شده توسط خبرگزاری مهر در .

محمد شریف تابع بردبار، محقق ایرانی دانشگاه هاروارد آمریکا ضمن تشریح آخرین فعالیت های خود در زمینه علوم زیستی گفت، در آینده ای نه چندان دور این امکان وجود خواهد داشت که بیماران دچار بیماری های ژنتیکی را با استفاده از تلفیقی از ژن درمانی و سلول درمانی درمان کرد.