• کاستی‌های زندگی معنای تازه‌ای به داشته‌ها می‌بخشند
  • به حضور آن‌هایی که زیباترین تصویر زندگی‌شان لبخند توست ...
  • و هر روز پر از اشتیاق چشم باز می‌کنند برای دیدن توانمندی‌هایت
  • آن‌گاه که هستی، بودنت را جشن می‌گیرد
  • پر از رنگ و نور و زیبایی ...
  • به جای بیاور ... شکر این بودن در جهانی که تو را می‌خواند
  • جهانی که اگر چه گاه پر از درد و غم و دلتنگی است
  • اما، قهرمانانش، صاحبان لبخند و امیدند

پرینت

Resolaris چگونه کار می کند؟

نوشته شده توسط سید روح الله جعفری در .

در بیماری مایوپاتی همچون بیماری FSHD و یا بیماری LGMD، سلولهای ماهیچه تضعیف شده و سولهای سالم به سلولهای بیمار حمله می‌کنند تا به اصطلاح بدن را در برابر بیماری ایمن سازی کنند که این خود منجر به از بین رفتن ماهیچه می‌شود.

پرینت

اطلاعیه مهم:محسن افشانی سفیر بیماران SMA نیست

نوشته شده توسط روابط عمومی انجمن در .

محسن افشانی سفیر بیماران SMA نیست. ایشان علاوه بر اینکه مشکلات فراوانی را برای خانواده حلما سلمانیها ایجاد کرده است مجددا شروع به جمع آوری کمکهای مردمی برای ویانا نموده است.

پرینت

رهام کوچولو خیر شد

نوشته شده توسط روابط عمومی انجمن در .

به نام خداوند هستي بخش

با عرض سلام خدمت همه دوستان و اعضاي محترم انجمن و با آرزوي قبولي طاعات و عبادات شما عزيزان

پرینت

شرکت Myonexus Therapeutics درحال‌توسعه‌ی اولین درمان برای دیستروفی ماهیچه‌ای LGMD (لیمب گردل) است؟

نوشته شده توسط روشنک بانی در .

شرکت Myonexus Therapeutics که در حال حاضر چهارمین شرکتی است که در پنج سال گذشته توسط مرکز بیمارستان‌های کودکان سراسر ایالات‌متحده برای بیماری‌های ژنتیکی تشکیل‌شده است، قصد دارد برای اولین بار درمان‌ دیستروفی ماهیچه‌ای کمربند شانه ای لگنی (LGMD) را ارائه کند.