• کاستی‌های زندگی معنای تازه‌ای به داشته‌ها می‌بخشند
  • به حضور آن‌هایی که زیباترین تصویر زندگی‌شان لبخند توست ...
  • و هر روز پر از اشتیاق چشم باز می‌کنند برای دیدن توانمندی‌هایت
  • آن‌گاه که هستی، بودنت را جشن می‌گیرد
  • پر از رنگ و نور و زیبایی ...
  • به جای بیاور ... شکر این بودن در جهانی که تو را می‌خواند
  • جهانی که اگر چه گاه پر از درد و غم و دلتنگی است
  • اما، قهرمانانش، صاحبان لبخند و امیدند

پرینت

پرداخت فطریه و کلیه زکوات مالی و تبرعات

نوشته شده توسط ندا انيسي در .

 

استفتاء از آیت الله بیات زنجانی در باره فطریه

 سؤال: با عرض سلام و آرزوی قبولی طاعات آیا فطریه مردم روزه دار ایران به بیماران دیستروفی عضلانی تعلق میگیرد یا خیر؟ در صورت تعلق خواهشمند است مجوز کتبی برای جمع آوری فطریه صادر فرمایید.

پرینت

Isis Pharmaceuticals Reports Data from Phase 2 Study in Infants with Spinal Muscular Atrophy

نوشته شده توسط MDA.org در .

پرینت

شرکت دارویی Isis اطلاعاتی را از فاز دوم مطالعه انجام شده روی نوزادان مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی منتشر کرد

نوشته شده توسط دکتر مهدی زارعی در .

در تاریخ 11 ژوئن، این شرکت نتایج جدید مربوط به فاز دوم مطالعه بالینی استفاده از ISIS-SMNRx در نوزادان مبتلا به آتروفی عضلانی نخاعی نوع یک (SAM) را منتشر کرد. این اطلاعات نشان می دهد که نوزادان تحت درمان با ISIS-SMNRx، افزایش مداومی را در میانه بقا بدون حادثه ، نتایج مثبت در تست های عملکرد عضلات و دستیابی به معیارهای مهم نموی نشان می دهند. مشخصات ایمنی و تحمل پذیری ISIS-SMNRx از ادامه توسعه بیشتر این دارو حمایت می کند.

پرینت

برپایی نمایشگاه هزار امید و آرزو به نفع انجمن دیستروفی ایران

نوشته شده توسط ندا انيسي در .

نمایشگاه آثار خطاطی و نقاشی اساتید و هنرمندان گرامی در تاریخ 20 تا 28 تیر ماه در گالری برج میلاد به نفع انجمن دیستروفی ایران برگزار می گردد. در این نمایشگاه آثار هنری چهارده هنرمند در قالب 100 اثر نقاشی و خطاطی به نمایش گذاشته می شود. در کنار این نمایشگاه که هر روز از ساعت 18 الی 24 برقرار است دو تن از هنرمندان به اجرای زنده نقاشی برای شرکت کنندگان می پردازند. اسامی هنرمندان و اساتیدی که ما را حمایت کرده اند به ترتیب حروف الفبا به شرح زیر می باشد:

پرینت

ادعای محققین چینی در استفاده پیش گامانه از سلول های بنیادی برای درمان آسیب های عضلانی

نوشته شده توسط پایگاه اطلاع رسانی سلول بنیادی بنیان در .

محققین چینی ادعا دارند که با موفقیت سلول های بنیادی عضلانی را در ظروف آزمایشگاهی رشد داده اند. این موفقیت می تواند به طور بالقوه ادامه فعالیت را در ورزشکاران حرفه ای که دچار آسیب های شدید شده اند و هم چنین آسیب های لاعلاج ناشی از تصادفات و جراحی ها را درمان کنند.