• کاستی‌های زندگی معنای تازه‌ای به داشته‌ها می‌بخشند
  • به حضور آن‌هایی که زیباترین تصویر زندگی‌شان لبخند توست ...
  • و هر روز پر از اشتیاق چشم باز می‌کنند برای دیدن توانمندی‌هایت
  • آن‌گاه که هستی، بودنت را جشن می‌گیرد
  • پر از رنگ و نور و زیبایی ...
  • به جای بیاور ... شکر این بودن در جهانی که تو را می‌خواند
  • جهانی که اگر چه گاه پر از درد و غم و دلتنگی است
  • اما، قهرمانانش، صاحبان لبخند و امیدند

پرینت

لذت عاشقی

نوشته شده توسط نگین پذیرا در .

 

منتشر شده در روزنامه همشهری محله منطقه 1 شماره 546 مورخ 2 اسفند 93

تلخ و شیرین های یک زندگی شگفت انگیز

«روزهایی که تصمیم به ازدواج گرفته بودم هر چند برای خودم هیجان انگیز و شادی آور بود اما بسیاری در این میان ناراحتم کردند. با تعجب نگاهم می‌کردند و می‌گفتند : فامیل هستید؟ از قبل او را می‌شناختی؟

پرینت

دوشن : داروی Deflazcort

نوشته شده توسط س.صفوی پور در .

                                                                  

شرکت دارویی ماراتن، در ژانویه 2015 اعلام داشت که از سازمان FDA، طرح پیگیری سریع داروی کورتونی Deflazcort را برای درمان DMD دریافت نموده است. Deflazcort یک داروی کورتیکواستروئیدی ضد تباهی و نخریب بافتها است که مصرف آن در چند کشور پذیرفته شده است بجز در آمریکا.

پرینت

اطلاعیه برگزاری نهمین همایش آموزشی مبتلایان به دیستروفی

نوشته شده توسط ندا انيسي در .

 

نهمین همایش آموزشی مبتلایان به دیستروفی با عنوان " مراقبت های ريوي مبتلايان" برگزار می گردد.

سخنران: دکتر حبیب مفخم

متخصص طب فیزیکی و توانبخشی و فلوشیپ بیماری های عصبی و عضلانی

به همراه آموزش كار با دستگاه كاف اسيست براي متخصصين

پرینت

آدرنالین علیه معلولیت

نوشته شده توسط فهیمه سادات ظباظبایی در .

 

منتشر شده در روزنامه جام جم 23 بهمن 1393

گزارشی از کارهای خـارق‌العـاده معلـول‌های ماجراجو

 

آنها معلول‌اند. اسپوندلیت انکیلوزان، راشیتیسم، تیبیال همی ملیا، آتاکسی فردریش و... یا ویلچر سوارند یا واکر به دست دارند یا عضلاتشان به طور کلی تحلیل رفته یا بیش از حد درشت شده است،