اخبار خارجی، تحقیقات و درمان‌ها
بررسی ژن Myonexus برای ژن درمانی MYO-102 بیماری لیمب گردل تیپ 2D

اين مقاله راجع به بيماري ليمب گردل و تاثير ژن درماني در درمان اين بيماري است. limb girdle يك بيماري است كه از نقص ژن alpha-sarcoglycan حاصل ميشود اين ژن سبب استحكام و بقاي فيبرهاي عضلاني ميشود كه در صورت فقدان ان باعث ايجاد التهاب و ضعف پيشرونده و كاهش قدرت عضلاني اندام هاي تحتاني ميگردد و نهايتا توانايي راه رفتن را از بيمار سلب ميكند .
‏MYO-102 يك نوع ژن درماني است كه سبب بقاي ژن alpha-sarcoglycan ميشود كه در نهايت قدرت عضلاني بيماران را بهبود ميبخشد . مطالعات ثابت كرده اند كه اين درمان ايمني داشته و طول اثر ان ٦ ماه ميباشد.
انواع نادرتري از بيماري limb girdle كه از نقص ژن هاي ديگر حاصل ميشوند هم با درمانهاي MYO-103 for LGMD 2C, MYO-201 for LGMD 2B, and MYO-301 for LGMD 2L در حال بررسي هستند تا با درمانهاي پيش رو سطح كيفيت زندگي بيماران در اينده ارتقا يابد.

مترجم: دکتر شقایق حشمت

اخبار داخلی، جشن‌ها و گردهمایی‌ها
مجمع عمومی فوق العاده انجمن
مجمع عمومی فوق العاده انجمن دیستروفی در روز جمعه (21 تیر ماه 1398) در سالن خاقانی برگزار گردید. در این مجمع، تغییرات آدرس انجمن و برخی از تغییرات مشخص شده در اساس‌نامه، با حداکثر آرا مورد تصویب قرار گرفت.
در پایان جلسه، پرسش و پاسخی با حضور دکتر سیدمهدی(رئیس هیئت مدیره) و خانم دکتر حیدری(مدیرعامل) انجام گرفت و حاضران به ارائه نظرات و سؤالات خود پرداختند.

عکس‌های مربوط به مجمع عمومی
انتشار مطالب مربوط به SMA در بخش ویژه
انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی در نظر دارد، مطالب ارائه شده در سایت را براساس نوع بیماری مبتلایان دسته‌بندی و در اختیار افراد قرار دهد. به همین خاطر، انجمن تصمیم به انتشار اخبار، مقالات، نکات کمک درمانی، نگهداری و سایر موارد مربوط مبتلایان به SMA در بخش ویژه‌ای نموده است. علاقه‌مندان می‌توانند برای استفاده از مطالب می‌توانند به وبسایت انجمن(بخش آموزش) مراجعه نمایند.
اهدا جوایز برندگان مسابقه نامه به پدر و مادر

با سلام. انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی، در فروردین ماه 1398 جوایز برندگان مسابقه "نامه ای به پدر و مادر" را برگزیدگان مسابقه اهدا نمود.

با آرزوی موفقیت برای تمامی اعضا

اهدا جوایز برگزیدگان مسابقه نامه ای به پدر و مادر انجمن دیستروفی

Image
جوایز برندگان مسابقه نامه به پدر و مادر

با سلام. انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی، ضمن تشکر و قدردانی از تمامی عزیزانی که در مسابقه نامه‌ای به پدر و مادر شرکت نموده بودند، جوایزی را به رسم یادبود تهیه و به نفرات برگزیده اول تا سوم این مسابقه تقدیم نمود. منتخبین مسابقه نامه به پدر و مادر به شرح زیر میباشند:
۱-نفر اول: خانم فاطمه مهری نقره ده
۲- نفر دوم: سعید محسنی
۳- نفر سوم: محمد مهدی گودرزی
جوایز ایشان متعاقبا برایشان ارسال خواهد شد.

تیم داوری انجمن دیستروفی ایران به سرپرستی آقای مهندس ایمان سرورپور

جایزه نفر اول مسابقه نامه‌ای به پدر و مادر: سرکار خانم فاطمه مهری نقره‌ده

Image

جایزه نفر دوم مسابقه نامه‌ای به پدر و مادر: جناب آقای سعید محسنی

Image

جایزه نفر سوم مسابقه نامه‌ای به پدر و مادر: جناب آقای محمدمهدی گودرزی

Image
فراخوان تور استعدادیابی
اعضا محترم انجمن دیستروفی
انجمن دیستروفی ایران در نظر دارد در سال ۹۸، طرح تور استعدادیابی اعضا انجمن را در سرتاسر ایران برگزار نماید. در این طرح، با توجه به تعداد اعضا در هر استان، برنامه ای یک روزه با حضور پزشکان، سخنرانان مطرح کشور، داوران و صاحبنظران برگزار شده و هنر و فعالیت اعضا مورد داوری قرار میگیرد. با توجه به صحبتهای انجام شده با صدا و سیما، برگزیدگان در صدا و سیما معرفی شده و در برنامه ای خاص حضور خواهند داشت. همچنین، انجمن در نظر دارد، شرایط کارآفرینی و فعالیت اجتماعی را برای اعضا ایجاد نماید.
با توجه به رایزنیهای انجام شده، مدرک کارآفرینی دانشگاه تهران به شرکت کنندگان اعطا می گردد.
بدینوسیله خواهشمند است، اعضا محترم انجمن که فعالیت هنری و غیر هنری دارند، توضیح مختصری از فعالیت خود را به همراه نام و نام خانوادگی، شماره عضویت، استان و شهر محل سکونت و شماره تماس خود را به شماره زیر ارسال نمایند.
09981034059
@Imda2019
خواهشمند است عکس ارسالی، خوانا باشد.
برندگان مسابقه نامه به پدر و مادر

با سلام. منتخبین مسابقه نامه به پدر و مادر به شرح زیر میباشند:
۱-نفر اول: خانم فاطمه مهری نقره ده
۲- نفر دوم: سعید محسنی
۳- نفر سوم: محمد مهدی گودرزی
جوایز ایشان متعاقبا برایشان ارسال خواهد شد.
با سپاس از تک تک عزیزانی که در این مسابقه شرکت کردند.
تیم داوری انجمن دیستروفی ایران به سرپرستی آقای مهندس ایمان سرورپور

Image
جشن پایان سال انجمن

جشن پایان سال انجمن دیستروفی ایران (یادواره مرحوم حسین محب اهری) در تاریخ ۱۷ اسفند ماه در سالن سرای محله زرگنده با حضور هنرمندان، اعضای انجمن و مسئولین و هیات مدیره برگزار گردید.
در این جشن ایمان سرورپور سخنران انگیزشی انجمن به ایراد سخنرانی پیرامون توانایی فردی پرداختند.
گروه شاهنامه خوانی کودکان، داستان نوروز در شاهنامه را به زیبایی اجرا کردند.
در این جشن پسر هنرمند فقید و همیار انجمن، آقای حسین محب اهری صحبت نمودند و لوح یادبودی مزین به عکس حسین محب اهری به ایشان (به نمایندگی از خانواده) تقدیم گردید.
در این میان برندگان مسابقه نامه به پدر یا مادر توسط آقای سرورپور اعلام و قطعاتی از نامه شان قرائت گردید.
در پایان از همه هنرمندان و متخصصان عزیزی که برای برگزاری مراسم یاور انجمن بودند تقدیر بعمل آمد.
و در نهایت روزی شاد و به یاد ماندنی برای مبتلایان و خانواده هایشان رقم خورد.
شایان ذکر است که کلیه هماهنگی های لازم برای سالن سرای محله زرگنده از طریق شبکه ملی پیشگیری از بیماریهای غیرواگیر انجام پذیرفت که جا دارد از جناب آقای خدایی دبیر محترم شبکه نهایت تشکر را بنماییم.

اطلاعیه

به اطلاع کلیه اعضای محترم میرساند پیرو اطلاعیه های پزشکان برای سلول درمانی انواع دیستروفی ها و SMA، تنها در صورتی این طرحها به صورت تحقیقاتی مورد تایید میباشد که از وزارت بهداشت و دانشگاه هاي علوم پزشكي دولتي تاییديه اجرای طرح را داشته باشد و در بيمارستان هاي دولتي و تحت نظارت دانشگاههاي علوم پزشكي انجام پذیرد.
بنابراین هرگونه طرح دیگری با هر عنوانی مورد تایید نبوده و انجمن دیستروفی ایران موکدا به اعضای محترم توصیه میکند که قبل از انجام هر نوع سلول درمانی با انجمن مشورت نمایند.

© 2019 کلیه حقوق مادی و معنوی این سایت متعلق به انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی است.