آئین‌نامه داخلی انجمن حمایت از بیماران مبتلا به دیستروفی ایران
‌ماده 1– کلیات
انجمن دیستروفی ایران در سال 1385 با هدف حمایت از بیماران مبتلا به دیستروفی عضلانی(در همه شاخه‌های این بیماری) از وزارت کشور مجوز فعالیت خود را به صورت مدت نامحدود و با حوزه فعالیت در سراسر کشور، دریافت نمود.
این آئین‌نامه در راستای اهداف و فعالیت‌های کمیته‌های مختلف انجمن و به صورت مکمل اساس‌نامه انجمن ارائه شده است و کلیه افرادی که به صورت موظف و یا داوطلب در این انجمن فعالیت می‌کنند، ملزم به رعایت و اجرای آن هستند. این آئین‌نامه بنا به نیاز اکنون انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی تهیه و تصویب شده است و ممکن است در آینده بنا به ضرورت ونیازهای آتی، تغییراتی داشته باشد.
تبصره 1: هرگونه استفاده از نام، لوگو و علامت انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی بدون اطلاع و عقد قرارداد با انجمن، ممنوع بوده و پیگرد قانونی دارد.
‌ماده 2– کمیته‌های انجمن
این انجمن دارای 10 کمیته اصلی و 15 زیر بخش است که شرح وظایف هر یک به صورت جداگانه تعیین و به تصویب رسیده و کلیه افرادی که به صورت موظف و یا داوطلب در این انجمن فعالیت می‌کنند، ملزم به رعایت و اجرای آن هستند.
تبصره 2: تمامی کمیته‌ها زیر نظر مدیر عامل موظف به فعالیت و ارائه گزارش هستند.
تبصره 3: کمیته‌های انجمن عبارتند از: کمیته آموزش، کمیته پژوهش، کمیته درمان، کمیته
IT، کمیته جذب مشارکت، کمیته ارتقاء کیفیت زندگی، کمیته شهرستان‌ها، کمیته حقوقی، کمیته اداری و مالی و کمیته پشتیبانی.
تبصره 4: مدیریت کمیته‌های تخصصی با افراد متخصص بوده و انتخاب آنها باید به تأیید هیئت مدیره انجمن برسد.
‌ماده 3– مشاور یا مشاورین مدیرعامل
مدیرعامل می‌تواند در مواردی که صلاح دانست، مشاور یا مشاورینی را با تأیید هیئت مدیره برای خود انتخاب نماید. مشاور یا مشاورین می‌توانند در ضمن حفظ و صیانت از اطلاعات، از جزئیات فعالیت کمیته‌ها مطلع باشند و راه‌کارها و پیشنهادات مؤثر خود را به مدیرعامل ارائه دهند.
تبصره 5: مشاور یا مشاورین حق شرکت در جلسات انجمن را داشته و می‌توانند نظرات و پیشنهادات خود را به مدیرعامل ارائه نمایند.
‌ماده 4– دفتر انجمن
دفتر مرکزی انجمن در تهران واقع شده و مدیر دفتر موظف است ضمن اطلاع از کلیه آمد و شدهای دفتر، نسبت به امورات جاری دفتر پاسخ‌گو باشد.
تبصره 6: انجمن دیستروفی ایران، در شهرها و استان‌های کشور می‌تواند دارای دفاتر و نمایندگانی جهت رسیدگی بهتر به امور بیماران در آن مناطق باشد.
تبصره 7: حکم نمایندگی شهرستان‌ها و یا استان‌ها، مستقیم از طرف مدیرعامل ابلاغ می‌گردد.
تبصره 8: کلیه افرادی که مایل به همکاری با انجمن و اخذ نمایندگی انجمن در شهرستان‌ها و استان‌ها هستند، موظف به ارائه مدارک شناسایی، رزومه کاری و فعالیت و همچنین گواهی عدم سوء پیشینه به مدیرعامل جهت بررسی و تصمیم‌گیری هستند.
تبصره 9: در هر زمان که مدیرعامل انجمن اطلاع کسب نماید که نماینده شهرستان‌ها در راستای اهداف انجمن فعایلت ننموده و یا از اطلاعات بیماران سوء استفاده نماید و یا گزارش فعالیت از سوی آن نماینده دریافت ننماید، مدیرعامل می‌تواند حکم ابلاغی را لغو نماید.
‌ماده 5– سفیران انجمن
حکم سفیران انجمن مستقیم از سوی مدیرعامل انجمن و پس از تصویب هیئت مدیره، صادر و به آنها ابلاغ می‌گردد.
تبصره 10: سفیران انجمن در راستای حکم ابلاغی آنها، می‌توانند نسبت به فعالیت در همان موضوع اقدام نمایند.
تبصره 11: انجمن می‌تواند از کسانی که بدون داشتن حکمی از سوی مدیرعامل انجمن، خود را سفیر انجمن دیستروفی و یا یکی از زیرشاخه‌های بیماری دیستروفی معرفی نمایند، دعوی شکایت نماید.
‌ماده 6– خیرین انجمن
تمامی فعالیت‌های انجمن دیستروفی از قبیل تهیه تجهیزات پزشکی و مددکاری، از طریق دریافت کمک‌های نقدی خیرین صورت می‌گیرد.
تبصره 12: خیرین گرامی که نیاز به دریافت گواهی از طرف انجمن می‌باشند، باید کتباً درخواست خود را به مدیرعامل انجمن ارائه نمایند و مدیرعامل انجمن در صورت احراز شرایط، نسبت به ارائه گواهی اقدام می‌نماید.
تبصره 13: کلیه کمک‌هایی که از طرف خیرین به انجمن می‌شود، باید یا به حساب‌های رسمی انجمن واریز شود و یا کمک‌های غیرنقدی به دفتر انجمن ارسال گردد.
تبصره 14: انجمن گزارش خرج‌کرد مبالغ دریافتی از خیرین را از طریق شبکه‌های مجازی و وب‌سایت خود، منتشر می‌نماید.
‌ماده 7– اسپانسرها و حامیان انجمن
در مواردی که لزوم استفاده از اسپانیر و یا حامی می‌باشد، مدیرعامل می‌تواند با عقد قرارداد با حامی و اسپانسر طبق ماده 14 آئین‌نامه داخلی، اقدام به دریافت کمک مالی و یا معنوی نماید.
تبصره 15: در صورت لزوم انجمن می‌تواند طبق قرارداد منعقده، نسبت به درج لوگوی حامی در برنامه‌های خود اقدام نماید.
‌‌ماده 8– خرج‌کردهای انجمن
با عنایت به اینکه کلیه درآمدهای انجمن از طریق خیرین و صندوق‌ها می‌باشد، افرادی که در انجمن فعالیت می‌نمایند، موظف به رعایت صرفه و صلاح مالی انجمن در خرج‌کردها می‌باشند. 
تبصره 16: بدیهی است ارائه گزارش‌های مالی و فاکتورها براساس آئین‌نامه مالی انجمن، ضروری می‌باشد.
ماده 9– مددکاری
انجمن می‌تواند در صورت نیاز اعضاء و احراز شرایط آنها و با در نظر گرفتن اولویت‌ نیاز نسبت به ارائه خدمات مددکاری اقدام نماید.
تبصره 17: بدیهی است کلیه مددکاری‌ها، تنها به اعضاء انجمن امکان‌پذیر است.
تبصره 18: کلیه اعضاء که از امکانات مددکاری انجمن استفاده می‌نمایند موظف به ارائه تعهدنامه مبنی بر بازپس‌گرداندن تجهیزات امانی دریافتی(در صورت عدم نیاز) به انجمن و همچنین ارائه عکس تجهیز دریافت شده در کنار بیمار، می‌باشند.
تبصره 19: بدیهی است هر زمان که انجمن اطلاع حاصل نماید که تجهیز امانی ارسال شده برای اعضا، مورد استفاده آنها قرار نمی‌گیرد، می‌تواند نسبت به بازپس‌گیری آن اقدام نماید.
تبصره 20: اعضا به هیچ‌عنوان حق دخل یا تصرف و یا فروش تجهیزات امانی دریافتی از سوی انجمن را ندارند. در صورت اطلاع انجمن از این کار، انجمن می‌تواند از طریق مراجع قانونی در این خصوص اقدام نماید.
تبصره 21:بدیهی است هر زمان که انجمن برای تعویض دستگاه‌های امانی ارسال شده برای اعضا، بنا به شرایط پزشکی عضو، صلاح بداند، می‌تواند نسبت به تعویض آن اقدام نماید.
 ماده 10– همیاران انجمن(داوطلبان)
افرادی که مایل به همکاری داوطلبانه با انجمن هستند، موظف به تکمیل فرم همیاری انجمن و ارائه مدارک شناسایی و گواهی سوء پیشینه می‌باشند.
تبصره 22: همیاران انجمن موظف به رعایت قوانین، مقررات و آئین نامه انجمن می‌باشند.
تبصره 23: همیاران باید در یکی از کمیته‌ها یا زیربخش‌های مورد علاقه خود زیر نظر مدیر مربوطه فعالیت نمایند.
تبصره 24: همیاران موظف به صیانت و حفظ اطلاعات انجمن و عدم سوء استفاده و انتشار آنها می‌باشند.
ماده 11– طرح‌های پژوهشی
افرادی که مایل به همکاری با انجمن در قالب طرح‌های پژوهشی هستند، باید طرح خود را به صورت مکتوب به انجمن ارائه نمایند.
تبصره 25: انجمن در تأیید یا رد طرح مختار است.
تبصره 26: کلیه طرح‌هایی که به تأیید اولیه مدیرعامل انجمن برسد، به کمیته پژوهشی جهت بررسی ارجاع می‌گردد.
تبصره 27: طرح‌های پیشنهادی از طرف کمیته پژوهشی، جهت تصمیم‌گیری نهایی به هیئت مدیره انجمن ارائه خواهد شد.
تبصره 28: پژوهشگر یا محقق موظف است نسبت به تکمیل فرم‌های اخلاقی انجمن توسط استاد راهنما و شخص پژوهشگر اقدام نماید.
‌ماده 12– زمان‌بندی کارها
با عنایت به این که شرایط زمانی برای بیماران حائز اهمیت است، کلیه کسانی که همکار و یا همیار انجمن هستند، موظف به رعایت صرفه و صلاح زمان‌بندی کارها می‌باشند و اتلاف وقت در این زمینه قابل قبول نمی‌باشد.
ماده 13 – مجمع عمومی
افرادی که طبق اساس‌نامه، مایل به نامزدی در هیئت مدیره و یا بازرسین انجمن هستند باید در وقت تعین شده از سوی انجمن نسبت به ارائه مدارک شناسایی، رزومه کاری و گواهی عدم سوء پیشنه به دفتر انجمن اقدام نمایند و در جلسه مجمع عمومی حضور داشته باشند.
‌ماده 14– قراردادهای انجمن
قراردادهای مالی انجمن برای مبالغ کمتر از 100 میلیون ریال با امضا مدیرعامل و برای مبالغ بیشتر از 100 میلیون ریال به امضاء مدیرعامل و رئیس هیئت مدیره، معتبر می‌باشد.
تبصره 29: قراردادهای غیرمالی و حمایتی انجمن، با امضا مدیرعامل معتبر است.
‌ماده 15– آئین‌نامه داخلی
آئين‌نامه داخلی انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی در 15 ماده و 29  تبصره در تاريخ 1398/02/30به تصويب هیئت مدیره انجمن رسيد و متذکر می‌شود این آئین‌نامه مکمل اساس‌نامه انجمن می‌باشد.
© 2019 کلیه حقوق مادی و معنوی این سایت متعلق به انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی است.