گزارش پنجمين همايش آموزشي خانواده هاي مبتلايان به ديستروفي

 

هم زمان با سالروز میلاد مبارک حضرت ابوالفضل (ع) ، اسوه صبر و ایثار ، همایش انجمن دیستروفی با موضوع تازه های درمان از طریق اطلاع رسانی قبلی در روزنامه همشهری و سایت اینترنتی و روابط عمومی انجمن دیستروفی در بعد ازظهر روز جمعه بیست و پنجم تیر ماه سال جاری در فرهنگسرای خانواده (فدک) و با حضور قریب به سيصد نفر از اعضا و خانواده های ایشان و مسئولین محترم انجمن و بیمارستان بوعلی برگزار شد.

پس از تلاوت آیاتی از قرآن کریم و پخش سرود ملی کشورمان مجری ارجمند برنامه جناب آقای یوسفیان با صحبت در باب امید و خلق فضایی صمیمی در جمع با دعوت از جناب آقای دکتر سید مهدی ، ریاست محترم بیمارستان بوعلی و رياست هیأت مدیره انجمن دیستروفی بخش نخست برنامه را آغاز نمودند .

ایشان با تقدیر از مسئولین انجمن دیستروفی به بازگشایی دفتر انجمن مذکور در بیمارستان بوعلی اشاره داشتند .در ادامه به ارائه گزارشی از فعالیتهای انجمن پس از تعیین هیأت مدیره محترم جدید انجمن در اسفند ماه سال گذشته پرداختند که شامل :

1- تشکیل جلسه با پزشکان بیمارستان بوعلی با عنوان کمیته درمانی متشکل از آقایان دکتر دستجردی (نورولوژیست) ، دکتر حسنی (روان پزشک) ، دکتر ندیمی (متخصص ارتوپدی)  و سرکارخانم ابوالقاسمی (متخصص عفونی)

2- تشکیل جلسه با پرستاران بیمارستان بوعلی جهت آشنایی آنان با بیماران دیستروفی و برخورد پزشکی مناسب با آنها

که هدف کلی این جلسات آموزش کادر درمانی و پزشکی می باشد .

3- تشکیل پرونده و معاینات ادواری در بیمارستان بوعلی

بخش بعدی برنامه را که به تازه های درمان بیماری دیستروفی می پرداخت را می توان از مهمترین بخشهای برنامه نام برد . در این بخش جناب آقای دکتر ملایری ضمن ترغیب به امیدوار بودن و ارتقا روحیه مثبت در مبتلایان و خانواده های آنان آینده درمان بیماری را روشن و امیدوارانه دانست .

 روش های مذکور عبارتند از :

1-  داروی PTC 124 در مورد عارضه  مُتاسیون های نان سنس (Non-Sense Mutaion)

 
2-    داروی pro 51 در مورد اگزون اسکیپینگ( Exon Skipping ) 

3-   سیستم ترمیم داخل سلولی ( Intracellular Repair System )

  
4- درمان با سلول های بنیادی ( Stem cells ) 

 

 

در بخش سوم جناب آقای دکتر دستجردی به اقدامات اولیه جهت جمع آوری اطلاعات از شرایط بیماران توسط انجمن دیستروفی و با همکاری بیمارستان بوعلی و نیز با در نظر گرفتن اولویتهای پزشکی اشاره کردند .
در بخش چهارم جناب آقای غلامی مدیر کل جسمی و حرکتی و حسي سازمان بهزیستی كشور بعنوان نماینده سازمان از ریاست بیمارستان بوعلی به منظور مساعدتهای ایشان با انجمن دیستروفی  تقدیر و تشکر نمودند .
در ادامه مدیر کل جسمی و حرکتی و حسي سازمان بهزیستی كشور به شرح زیر به ارائه فهرست آماری خدمات  سازمان بهزیستی پرداختند :

1)    تعداد 580 مرکز توانبخشی در سراسر کشور اعم از مراکز فیزیوتراپی ، کاردرمانی ، گفتار درمانی 

2)   تحت پوشش قراردادن بالغ بر 350 هزار نفر جهت بیمه تکمیلی در سال 89 – 88

3)   نگهداری از معلولین

4)   پرداخت یارانه به مراکز نگهداری از معلولان ( مراکز روزانه به میزان 70 هزار تومان و مراکز شبانه 125 تا 130 هزار تومان )

5)    خرید خدمت از مراکز خصوصی به شرط وجود واحدهای خصوصی

6)   پرداخت هزینه تحصیل ( شامل دانشگاههای غیردولتی از مقطع کاردانی تا دکترا و از میزان 400 هزار تومان تا 2 ملیون و پانصد هزار تومان )

7)   ایاب و ذهاب معلولان   

این بخش با توصیه ایشان جهت استفاده از تسهیلات مذکور به پایان رسید .

در بخش پنجم سرکارخانم دکتر گرجانی متخصص فیزیوتراپی ، آموزش خانواده در خصوص تشخیص به هنگام بیماری و مراجعه به  فیزیوتراپ را مهم و موثر معرفی کردند . ایشان با تأکید بر ساده و قابل انجام بودن درمان بیماری در حوزه فیزیوتراپی ، روند درمان را در هر شخص منحصر بفرد دانستند .

همچنین با تقسیم بندی روند بیماری دیستروفی به مراحل اولیه ( تا سن 11 سالگی ) ، مراحل میانی (دشواری در راه رفتن ) و پیشرفته بیماری (استفاده از ویلچر) به توصیه های مهمی از قبیل : مراقبتهای تنفسی ، تمرینات کششی ، آب درمانی و استفاده از وسایل کمکی جهت جلوگیری از تغییر شکل نامناسب اندامها اشاره نمودند .

در بخش انتهایی برنامه جناب آقای مهندس بیات مسئول طرح بانک داده اطلاعاتی بيماران دوشن و بكر ، معرفی داروهای مناسب برای انواع بیماری دیستروفی و راه اندازی مرکز آزمایشگاهی ژنتیک در بیمارستان بوعلی در آینده را از فواید ایجاد بانک اطلاعاتی انجمن دانستند و افزودند توسط این بانک اطلاعاتی علاوه بر خود فرد ، می توان افراد ناقل بیماری را شناسایی و از تولد افراد مبتلا جلوگیری نمود و حتی بیماران را به مراکز کارآزمایی بالینی در اروپا معرفی کرد .

انتهای برنامه شامل پرسش و پاسخ بود که جناب آقایان دکتر ملایری و دکتر روانبخش و سرکار خانم دکتر گرجانی و دیگر متخصصان انجمن در حوزه درمانی و نیز جناب آقای غلامی در حوزه خدماتی در سازمان بهزیستی پاسخگوی سوالات مدعوین بودند .

در پایان از مسئولین و متخصصین انجمن دیستروفی و کادر پزشکی بیمارستان بوعلی و دوستان رسانه ای حاضر در همایش ( ایرنا و باشگاه خبرنگاران جوان ) کمال تشکر را داریم و نیز هم زمانی برگزاری همایش انجمن را با اعیاد مبارک ولادت بزرگان و پیشوایان دینی و ایام مبارک ماه شعبان را  به فال نیک گرفته و از درگاه خداوند متعال سلامتی و موفقیت اعضا انجمن دیستروفی و حامیان آنان را خواستاریم .

نه در حاشیه

زمانی که سخن از معلولیت به میان می آید ذهن ها فوراً به ناهنجاری ها و نارسایی های جسمی و فیزیکی پیوند می خورد اما زمانی که یکی از مسئولین بهزیستی در پاسخ به سوالات یکی از مدعوین بیان می کند : ( می توانستم در این جلسه حضور نداشته باشم ولی با این حال در برنامه حضور پیدا کردم ) یکی از ناهنجاریهای فرهنگی در سطح مذکور یا بهتر بگوییم معلولیت فرهنگی هر چه بیشتر نیاز خود را به درمان بیان می کند .