خبرگزاري جمهوري اسلامي (ايرنا)

 

رييس انجمن حمايت از مبتلايان به ديستروفي ايران گفت: حدود 20 هزار نفر در کشور مبتلا به بيماري عضلاني اسکلتي ديستروفي يا تحليل عضلاني پيشرونده هستند که به علت ناآشنايي و ناآگاهي خانواده ها از اين بيماري، موارد بسياري از آنها شناسايي نشده اند

"محمد همتيان" روز جمعه در حاشيه برگزاري همايش تازه هاي درمان ديستروفي در گفت و گوي اختصاصي با خبرنگار علمي ايرنا با بيان اين مطلب افزود: بيماري ديستروفي عضلاني پيشرونده که در آن به مرور زمان توانايي عضلاني فرد از بين مي رود، يک بيماري ارثي و ژنتيکي است که در پسر بچه ها شيوع بيشتري دارد.

وي گفت: اين بيماري درمان قطعي ندارد اما با روش هاي کمک درماني از جمله فيزيوتراپي، کاردرماني و استفاده از برخي داروها و استروئيدهاي موجود مي توان طول عمر اين بيماران را تا حدودي افزايش داد و کيفيت زندگي آنان را ارتقا بخشيد.

رييس انجمن حمايت از مبتلايان به ديستروفي اظهار داشت: مبتلايان به اين بيماري تا حدود پنج سالگي هيچ مشکلي ندارند اما از اين سن به بعد، عضلات آنان دچار ضعف و تحليل مي شود به طوري که هنگام راه رفتن، مدام زمين مي خورند، در بالا رفتن از پله مشکل دارند و براي بلند شدن بايد دست خود را بر روي زانو بگذارند.

همتيان افزود: اين تحليل عضلاني که معمولا از پا شروع مي شود، به مرور زمان بيشتر مي شود به طوري که فرد قادر به انجام کارهاي شخصي خود نيست و در سن 10 يا 11 سالگي وابسته به ويلچر مي شود.

وي در پاسخ به اينکه آيا اکنون درمان جديدي براي اين بيماري در دنيا وجود دارد؟ گفت: درمان قطعي که بتوان با تجويز آن، بيماران را به طور صد در صد مداوا کرد، وجود ندارد اما با توجه به درمان هاي نويد بخشي که به مدد ژن درماني و سلول درماني در عرصه علم پزشکي ايجاد شده است، مي توان به آينده درمان اين بيماري اميدوار بود.

به گفته وي ، بايد انزوا و افسردگي خانواده هاي بيماران مبتلا به ديستروفي عضلاني را که ناشي از ديدگاه غيرقابل درمان بودن اين بيماري است، کاهش داد تا بتوان با همين درمان هاي فعلي و به اميد درمان هاي موثرتري که ممکن است در آينده رخ دهد، کيفيت زندگي اين بيماران را افزايش داد.

رييس انجمن حمايت از مبتلايان به ديستروفي اضافه کرد: بيماري ديستروفي انواع مختلفي دارد اما شايع ترين نوع آن، ديستروفي عضلاني نوع دوشن است که تنها پسربچه ها را مبتلا مي کند و درمان آن به يک گروه چند رشته اي شامل پزشک متخصص ، پرستار، متخصص تغذيه و درمانگر توانبخشي ، مشاور اجتماعي و شغلي و روانشناس نياز دارد.

همايش يک روزه "تازه هاي درمان" توسط انجمن حمايت از مبتلايان به ديستروفي و با حضور اين بيماران و خانواده هاي آنها با هدف آشنايي بيشتر با اين بيماري عصر جمعه در فرهنگسراي فدک برگزار شد.