سايت خبرگزاري جمهوري اسلامي (ايسنا)

 

دبير علمي نخستين همايش بيماري هاي نادر از راه اندازي بانک اطلاعات بيماران نادر در کشور در آينده اي نزديک خبر داد و گفت: پس از جمع آوري اطلاعات بيماران نادر با انجام پژوهش و بررسي، راهکارهاي درماني مناسب براي آنها پيدا مي شود.

دکتر داريوش نسبي تهراني روز سه شنبه در گفت و گو با خبرنگار علمي ايرنا افزود: بسياري از مبتلايان به ديستروفي هاي عضلاني در دسته بيماري هاي نادر قرار مي گيرند که متاسفانه براي اين دسته از بيماران درمان مشخصي وجود ندارد.

وي از ميوپاتي ها (بيماري عضلاني) ، بيماري هاي دژتراتيو اعصاب ،‌ نوروپاتي (بيماري هاي اعصاب محيطي ) برخي از انواع آلزايمر ها و بسياري از آتروفي ها به عنوان بيماري نادر نام برد و ادامه داد: بسياري از بيماري هاي خوني به علت کاهش فاکتورهاي انعقادي جزو اين دسته از بيماري ها محسوب مي شوند.

دبير علمي نخستين همايش بيماري هاي نادر با تاکيد بر اينکه بيماريهاي نادر الزاما ناتوان کننده نيستند، گفت : فقط در برخي از انواع بيماري که به از کار افتادگي فرد مي انجامد،‌ فرد در آسايشگاه نگهداري مي شود.

نسبي تهراني بيماريهاي نادر را طيف وسيعي از بيماريها برشمرد و افزود: بر اين اساس دسته اي از بيماري ها با شيوع کم و تشخيص و درمان دشوار ، بيماري هاي شايع، اما به علت نادر در پزشکي و بالاخره برخي بيماري هاي شايع و مقاوم به درمان جزو بيماري نادر هستند.

وي با تاکيد بر ضرورت ايجاد سازمان هاي حمايتي مردم نهاد ادامه داد: تاکنون ساختار نظام مندي براي اين دسته از بيماري ها در کشور ايجاد نشده است .

نسبي تهراني اظهار داشت : بنياد بيماري هاي نادر تلاش مي کند با راه اندازي بخش پژوهش اعضاي هيات علمي ، صاحب نظران علم و فن و پژوهشگران را در اين زمينه به همکاري دعوت کند.

وي با اشاره به اينکه بيش از 8 هزار بيماري نادر در دنيا وجود دارد اظهار داشت : بسياري از بيماري هاي نادر فقط به علت ناشناخته بودن در اين گروه قرار گرفته اند که براين اساس ضروري است تحقيق و پژوهش بيشتري درباره شناسايي بيماري نادر در کشور انجام شود.

وي خاطر نشان کرد: گروهي از بيماري ها با مجموعه اي از علايم که تحت عنوان "سندرم " ياد مي شود به عنوان بيماري هاي متابوليک شناخته مي شوند.

نسبي تهراني ادامه داد: دسته اي ديگر از بيماري هاي نورولوژيک با عنوان بيماري هاي تحليل رونده اعصاب (دژنراتيو) ، بيماريهاي عفوني با منشاء نا شناخته و بسياري ديگر از بيماري ها جزو بيماريهاي نادر به شمار مي آيند.
وي با بيان اينکه تشخيص بيماريهاي نادر به دليل پيچيدگي آنها به سختي صورت مي گيرد، افزود: درمان اين گونه از بيماري ها سير طولاني دارد و بيماران نادر در سر در گمي سير مي کنند که اين امر توجه سازمانها و نهادهاي مردمي را مي طلبد .

دبير علمي همايش بيماري هاي نادر با تاکيد بر ضرورت تشکيل انجمن هاي حمايتي وجود اين قبيل تشکل ها را التيام بخش آلام اين دسته از بيماران بر شمرد و افزود: در کشورهايي با سابقه فعاليت در زمينه بيماري هاي نادر ، بنياد ها و سازمان هاي مردم نهاد با هدف ارايه فعاليت هاي حمايتي ويژه بيماران تشکيل شده است.

وي از جامعه علمي کشور خواست تا با حضور در نخستين همايش بيماري هاي نادر در روز 9 اسفند ماه، مسير پژوهش را در زمينه شناسايي بيماري هاي نادر در کشور هموار کنند.

9 اسفند برابر با 28 فوريه روز جهاني بيماري هاي نادر نام گذاري شده است.

همايش بيماريهاي نادر براي نخستين بار در کشور به همت بنياد بيماريهاي نادر با حضور جمعي از اساتيد برجسته کشور در دانشگاه علوم بهزيستي و توانبخشي برگزار مي شود.

علاقمندان به شرکت در اين همايش مي توانند براي ثبت نام با شماره تلفن هاي 88928680-5 تماس بگيرند و يا مشخصات خود را با نمابر 88904950 ارسال کنند



.