گزارشي از برگزاري جشن انجمن ديستروفي به مناسبت عيد سعيد قربان و روز جهاني معلول

 

در آستانه روز جهانی معلولان ، انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی ایران جشنی را برای خانواده های مبتلا برگزار نمود سرور و شادی این مراسم وقتی دو چندان شد که با عید سعید قربان مصادف گردید. 

 همانطور که می دانید برپایی و هماهنگی چنین برنامه هایی کاری بسیار سخت و مستلزم همکاری و مشارکت دلسوزانه اعضاء می باشد که در سایه این همیت جمعی است که چینش ، محتوی و زمان برنامه ها به خوبی به نمود عینی می رسد و موجبات رضایت حاضرین را فراهم می کند.

جزئيات مراسم جشن

اکنون به برنامه های به اجرا درآمده می پردازیم ، این بار مراسم در سالن فرهنگسرای شماره 2 خانواده واقع در نارمک برگزار شد.
در ابتدا جناب آقاي يوسفي قاری محترم فضای سالن را با تلاوت آیاتی چند از کلام ا... مجید عطر آگین نمود.
سپس پویا جهانبان (یکی از کودکان مبتلا به  ديستروفي عضلاني) با زبان معصومانه و شیرین خود ترجمه آیات را خواند.
 آنگاه جناب آقای یوسفیان مجری توانای برنامه های رادیویی با ذکر چند بیت زیبا از بایزید بسطامی مقدمه کوتاهی را جهت آغاز برنامه ها قرائت کرد. و در پي آن آقای یزدی به عنوان مدیربخش فرهنگی وهنری انجمن ضمن عرض خوشآمدگویی به حضار از زحمات آقای همتیان  معاونت محترم پشتیبانی انجمن  وكليه اعضای کمیته پشتیبانی تقدیر و تشکر کرد.

سپس در اين قسمت و نيز در فواصل برنامه ها آقای عظیمی هنرمند نام آشنا با تعریف لطیفه های بامزه خود خنده را بر لبان حاضرین مي نشاند.

 برنامه بعدی هنرنمایی محمد جواد طلایی تردست و شعبده باز بود که با کمک دستیار خود چند برنامه تردستی اجرا کرد .

بعد از اتمام کار این هنرمند ، نوبت به آقای افشین سیاهپوشان خواننده عزیز کشورمان رسید که با اولین اجرای زیبای خود محفل را به وجد آورد.

در ادامه پس از اینکه مجری از نمایش فیلمی که هدف از تهیه آن آشنایی هرچه بیشتر جامعه و مردم با این بیماری و مشکلاتی که مبتلایان با آن دست به گریبان هستند خبر داد. این فیلم كوتاه كه با عنوان " مسافران بهشت "و به کارگردانی آقای ایمان یزدی و با تهیه کنندگی آقایان محمد همتیان واحمد یزدی ساخته شده است ،پخش گرديد.و در آن ماجرای پسری بنام اشکان نشان داده شد که علاقمند به ازدواج با دختر مورد دلخواه خود بنام ندا بود ولی خانواده او به دلیل ابتلاي برادر دختر به بيماري ديستروفي عضلاني دوشن با این وصلت مخالف است سرانجام خانواده پسر پس از پافشاری های وی با شرط انجام آزمایش ژنتیکی و منفی بودن نتیجه ناقل بودن دختر ، با ادامه مراحل بعدی موافقت می کنند .

روز موعود فرا می رسد و آزمایش انجام می شود ، پس از چند روز نامزد برای گرفتن نتیجه به آزمایشگاه می رود ، متاسفانه جواب مثبت است و پسر کلیه مراودات خود را با ندا قطع می کند ، ندا در می یابد که ناقل است و غم فرساینده ای سراسر وجود او را در بر می گیرد صحنه های دوران نامزدی اش یکی پس از دیگری از جلوی چشمانش عبور می کند و او در حسرت خوشبختی که می توانست آن را داشته باشد افسوس می خورد.

 پس از دو هفته یک شب ندا با نیت صحبت با نامزدش به در خانه او می رود اتفاقا همان شب در آن خانه عروسی برپا است و ندا به این گمان که عروسی نامزد اوست سعی در ترک محل می نماید که موفق به این کار نمی شود. بزودی متوجه می شود اشتباه می کرده ، ندا در مواجهه با اشکان زبان به گلایه می گشاید که چرا از سوی او مورد بی مهری قرار گرفته و اشکان با این توجیه که می خواسته مدتی را با خود خلوت نماید دختر را آرام می نماید و به او این نوید را می دهد که وی می تواند بچه دار شود ولی بایستی زیر نظر پزشک متخصص باشد.

و بدین سان داستان فیلم به پایان می رسد داستانی که می تواند رنگ و بوی حقیقت به خود گرفته و عینیت داشته باشد.

به گفته تهیه کننده فیلم مزبور ، در نظر است که آن را جهت شرکت در جشنواره فیلم فجر ارائه نمایند.
نکته قابل توجه در اين فيلم نقش آفريني هنرمندان ارزنده کشورمان خانم ها زهره حميدي و فریماه  ارباب و آقایان  توتونچیان و حسین سلیمانی بود.

بعد از نمایش فیلم آقای دکتر بابامحمدی مشاور ژنتیک درباره آن به ارائه توضیحاتی پرداخت.

 ایشان تصریح کرد پیامي که فیلم در برداشت این بود که ما امیدواری را به خانواده ها بگردانیم و از پیش داوری و اخذ هرگونه تصمیم گیری های عجولانه که با سرنوشت فرزندانمان سر و کار دارد خودداری کنیم

.
وی مختصری درباره بیماری عضلانی دوشن ( موضوع مطروحه در فیلم ) صحبت کرد و افزود این بیماری به دلیل ضعف پیشرونده عضلات مشکلاتی را از نظر تحرک فیزیکی برای فرد مذکر ایجاد می کند ولی به مدد کمک های جامعه پزشکی و خانواده می توان امید به زندگی را در افراد مبتلا تقویت کرد

.
دکتر بابامحمدی در ادامه به این نکته اشاره نمود افرادی در این خانواده ها هستند که علی رغم عدم وجود علائم بالینی بیماری ممکن است به دلیل ناقل بودن ، بیماری را از طریق ازدواج  به نسل های بعدی انتقال دهند که این موضوع از طریق مشاوره ژنتیکی مشخص می شود.

ایشان تاکید کرد فرد ناقل هم می تواند ازدواج نماید منتهی اگر بخواهد بچه دار شود بایستی تحت نظر پزشک متخصص بوده و در صورت باردار شدن نمونه برداری از جنین او بعمل آید و از این طریق می توان سلامت جنین را از نظر ابتلا به بیماری مشخص نمود که خانواده بهتر تصمیم گیری نماید و این شرایط خاص خود را دارد که خوشبختانه مسائل مربوط به آن حل شده است.

این مشاور ژنتیک از اینکه خانواده ها برای اموراتی همچون خرید مسکن ، ماشین و … مشورت می کنند ، ولي برای امر مهمی مثل صاحب فرزند سالم شدن مشورت با مشاور ژنتیک را انجام نمی دهند انتقاد کرد.
ایشان بروز بیماری های ژنتیکی را منحصر به ازدواج های فامیلی ندانست و مشاوره ژنتیکی را حتی برای افراد غیر فامیل که درصدد ازدواج با یکدیگر هستند نیز امری ضروری برشمرد ، که بواسطه تحت نظارت یک کلینیک ژنتیک می توان از تولد فرزندان مبتلا به چنین بیماری هایی پیشگیری کرد

.
وی در پایان اظهار امیدواری نمود که با همکاری اعضاء و پزشکان فرهنگ مشاوره ژنتیکی در جامعه بسط و گسترش داده شود.
سپس از خواننده محبوب دیگری با نام آقای مسعود امامی دعوت گردید تا با صدای دلنشین خود حاضرین را شاد نماید. لازم به ذکر است ایشان خوانندگی موسیقی  فیلم را نیز برعهده داشت

.
همانطور که اشاره شد در فواصل برنامه آقای عظیمی با تعریف لطیفه ها و جک های خود جمع حاضر را به خنده وا می داشت.

برنامه بعدی مربوط به آقای سیاهپوشان بود که با اجرای شاد دیگری انرژی تازه ای را به کالبد خسته همگان وارد نمود.

دعوت از عوامل موثر درتهیه فیلم (بازیگران و فیلمبردار گرفته تا صدابردار و گریمور و ... ) جهت حضور در بالای سِن بخش دیگری از برنامه بود که با اهداء لوح یادبودی از آنان تقدیر گردید.

و  در  برنامه پایانی جناب آقاي عظيمي به تقلید صدا پرداختند.

در خاتمه مجری محترم ضمن تشکر از تمامي مسئولين محترم انجمن ديستروفي ايران از تمامی کسانیکه به نحوی از انحاء خود و یا از طریق دیگران می توانند به صورت کمکهای نقدی یا غیرنقدی انجمن را یاری دهند دعوت کرد تا در اين خصوص با خانم انیسی مسئول هماهنگی انجمن تماس حاصل نمایند.