درباره ما

برای تاسيس انجمن در ارديبهشت ماه 1383 از طريق وزارت کشور توسط هيأت مؤسس اقدام شد. در حالی که اين روند به چالش های بسيار زيادی برخورد کرد، در آذر ماه 1385 هيأت مؤسس موفق شدند پروانه فعاليت انجمن را دريافت کنند. پس از چند ماه تحقيق و جستجو برای پيدا کردن اعضا و مبتلايان به اين بيماری انجمن موفق گشت تا اولين مجمع عمومی خود را در 12 ارديبهشت سال جاری برگزار کند.

طبق اساسنامه اهداف انجمن عبارتند از :

• الف : کليات

حمايت از بيماران ديستروفی در تمام زمينه ها ( مالي ، معنوی ، تحصيلی ، شغلی ، پژوهشی ، علمی )

• ب : روش اجرای اهداف

1- حمايت های مالی و معنوی از بيماران ديستروفی و خانواده آنها با در اختيار گذاشتن امکانات درمانی و کمک درمانی.
2- ارائه خدمات علمی ، پژوهشی در مورد بيماری ديستروفی توسط متخصصان.
3- آمارگيری از تعداد بيماران ديستروفی در سطح کشور و طبقه بندی طيف بيماری آنها.
4- آگاه سازی جوانان در مورد اين بيماری از طريق انتشار بروشور و رسانه های عمومی.
5- تلاش و همکاری با دستگاه های ذيربط در ايجاد شرايط لازم برای ادامه تحصيل بيمارانی که به دليل شرايط جسمی قادر به ادامه تحصيل نيستند.
6- تلاش و همکاری با دستگاه های ذيربط در ايجاد زمينه های اشتغال برای بيمار متناسب با شرايط جسمی بيمار.
7- ارتباط با مراکز علمی جهان برای تبادل اطلاعات و کسب اخبار آخرين دستاوردهای علمی.
8- کليه اقدامات فوق در صورت نياز پس از اخذ مجوز از مراجع ذيصلاح و ذيربط به مرحله اجرا در خواهد آمد.

• اسامی هيأت مديره به ترتيب حروف الفبا عبارتند از:

• شرايط عضويت در اين انجمن به شرح زير می باشد:

1- کليه بيماران ديستروفی که مايل به عضويت و فعاليت بر طبق اهداف و مفاد اساسنامه هستند.
2- والدين بيماران ديستروفی تا زمانی که بيمار به سن 18 سالگی برسد.
3- محققان و پزشکان متخصص در امر بيماری ديستروفی با تشخيص مجمع عمومی.
4- کليه کسانی که به تشخيص مجمع عمومی به نحوی حمايت های نقدی يا غير نقدی ( يا حتی معنوی ) از اينگونه بيماران دارند.

• انواع عضويت :

1- رسمی
2- غير رسمی ( افتخاری )

• حقوق اعضا :

1- رسمی : کليه دارندگان شرايط بند الف حق عضويت پرداخت می کنند و دارای حق انتخاب کردن و انتخاب شدن هستند.
2- غير رسمی : کليه علاقه مندان به فعاليت در راستای اهداف انجمن حق عضويت پرداخت نمی کنند و حق رأی ندارند.

 

 ***********************************************************

در صورت تمايل برای عضويت در انجمن با شماره تلفن  33320879 از ساعت 10 صبح تا 3 بعد از ظهر تماس بگيريد.