گزارشي از مراسم افطاري انجمن ديستروفي

   

                     دلا بسـوز كه سـوز تو كارها  بكـند                          نيـاز  نيمه شبي دفع صد بلا بكـند
                    عتاب يار پري چهره عاشقانه بكش                          كه يك كرشمه تلافي صد جفا بكند

گزارش برگزاري غرفه در هفته بهزيستي

 

انحمن ديستروفي از  89/04/26 تا 89/04/31 به مناسبت هفته بهزيستي غرفه اي ذر شيرخوارگاه آمنه برگزار نمود كه در اين نمايشگاه همپاي ديگرانجمن ها  حضور ايفا نمود و به اطلاع رساني در زمينه بيماري از طريق ارائه ( كتاب ، كتابچه هاي آموزشي، سي دي هاي آموزشي، بروشور ) پرداخت.

 

 

گزارش پنجمين همايش آموزشي خانواده هاي مبتلايان به ديستروفي

 

هم زمان با سالروز میلاد مبارک حضرت ابوالفضل (ع) ، اسوه صبر و ایثار ، همایش انجمن دیستروفی با موضوع تازه های درمان از طریق اطلاع رسانی قبلی در روزنامه همشهری و سایت اینترنتی و روابط عمومی انجمن دیستروفی در بعد ازظهر روز جمعه بیست و پنجم تیر ماه سال جاری در فرهنگسرای خانواده (فدک) و با حضور قریب به سيصد نفر از اعضا و خانواده های ایشان و مسئولین محترم انجمن و بیمارستان بوعلی برگزار شد.

خبرگزاري جمهوري اسلامي (ايرنا)

 

رييس انجمن حمايت از مبتلايان به ديستروفي ايران گفت: حدود 20 هزار نفر در کشور مبتلا به بيماري عضلاني اسکلتي ديستروفي يا تحليل عضلاني پيشرونده هستند که به علت ناآشنايي و ناآگاهي خانواده ها از اين بيماري، موارد بسياري از آنها شناسايي نشده اند

باشگاه خبرنگاران جوان

 

رئيس هيئت مديره انجمن ديستروفي گفت: مبتلايان به بيماري ديستروفي با مراجعه به انجمن ديستروفي مي توانند از تسهيلات در نظر گرفته شده،استفاده كنند.