حرفهای دل

پرینت

قاصدک 3: دکتر غلامرضا زرین کفشیان

نوشته شده توسط نگار غایبی در .

مسیرِ طولانی بهترین فرصت بود تا سوالاتم را مرور کنم. مدتی بود که در ادامه سری مصاحبه های "قاصدک" با افراد موفق مبتلا به دیستروفی، به دنبال فردی مناسب  می گشتم که با آقای دکتر زرین کفشیان آشنا شدم.

پرینت

قاصدک 2: هنرمند جوان امیر همتیان

نوشته شده توسط تگار غائبی در .

امید از همه چیز مهمتر است...

 اتاقش را کاملا عایق صدا کرده بود، دوست نداشت هیچ چیز مانع فعالیتش شود. دو سنتور در گوشه ای از اتاق خودنمایی می کردند. نتوانستم طاقت بیاورم خواهش کردم کمی برایم ساز بزند، با خوش رویی پذیرفت و پیشنهاد کرد یکی از قطعه های ساخت خودش را برایم اجرا کند.

پرینت

پیروزی اراده

نوشته شده توسط همشهری محله،الهه صبری در .

عرفان شفاعتی با وجود معلولیت 90درصدی به ادامه تحصیل امیدوار است.

توان حرکت ندارد و در گوشه ای از خانه شان روی زمین دراز کشیده است . اما امید دارد و با همین امید درس می خواند و توانسته تمامی سال های تحصیلی اش را با نمره های بالا سپری کند و دیپلم بگیرد.

پرینت

قاصدک ۱ : دکتر امید قارویی

نوشته شده توسط نگار غایبی در .

" توقف ناپذیر "

محل قرارمان برای مصاحبه، بیمارستان لقمان بود، محل کار آقای دکتر. من به اشتباه از دربی غیر از ورودی اصلی وارد بیمارستان شده بودم و این بهانه ای شد تا آقای دکتر برای راهنمایی من خود را به درب فرعی بیمارستان برسانند، با همین چند قدم همراهی تا محل مصاحبه، به راحتی متوجه اهمیت حضور ایشان در بیمارستان شدم،

پرینت

لذت عاشقی

نوشته شده توسط نگین پذیرا در .

 

منتشر شده در روزنامه همشهری محله منطقه 1 شماره 546 مورخ 2 اسفند 93

تلخ و شیرین های یک زندگی شگفت انگیز

«روزهایی که تصمیم به ازدواج گرفته بودم هر چند برای خودم هیجان انگیز و شادی آور بود اما بسیاری در این میان ناراحتم کردند. با تعجب نگاهم می‌کردند و می‌گفتند : فامیل هستید؟ از قبل او را می‌شناختی؟

پرینت

آينده روشن

نوشته شده توسط امير محسني ،روزنامه مردم سالاري در .

در سال‌هاي اوليه کودکي، به علت دير راه افتادن و حرکات کند نسبت به همسالانم، والدينم متوجه شدند که احتمالا مشکلي وجود دارد. به همين دليل به پزشک‌ها و بيمارستانهاي زيادي مراجعه کردند تا علت اين ضعف بدني مشخص شود.
پرینت

لحظاتی در کنار هنرمند معرق کار مبتلا به دیستروفی عضلانی

نوشته شده توسط زهـره حاجیـان در .

منتشر شده در مجله پیک توانا

"میان خواستن و رسیدن فقط یک گام فاصله است"

در را که باز می کنند، یک دنیا تازگی و زیبایی می ریزد توی چشمت و نمی دانی که به کدام اثر نگاه کنی اما چیزی که متعجب ترت می کند این است که این آثار را دختری خلق کرده که روی ویلچر نشسته و دستانش هم خیلی قدرت کافی را برای خلق آثار معرق کاری ندارد و کمی ضعیف است.
پرینت

خانم دکتر معنوی همراه همیشگی انجمن

در .

خانم دکتر آذر معنوی عضو سابق هیات مدیره انجمن هستند، ایشان پزشک عمومی می باشند و در کهریزک مشغول بکار هستند. او مبتلا به دیستروفی لیمب گردل و مادر دو فرزند است و از ابتدای تشکیل انجمن تاکنون در تمامی مراحل انجمن را تنها نگذشته اند و همراه همیشگی ما بوده اند .
پرینت

معرفی یکی از اعضای موفق انجمن

در .

بیماری دیستروفی عضلانی به دلیل پیشرونده بودن آن در زمره بیماری های مزمن قرار می گیرد و سبب تضعیف روحیه فرد می گردد در طول این سالها از طریق ایمیل ها و تماس های تلفنی شما عزیزان به کرات با مبتلایان ناامید و منفعل برخورد نموده ایم و همیشه در انجمن تلاش کرده ایم تا روحیه این عزیزان را تقویت نماییم و بگوییم "کمیت زندگی مهم نیست و ما باید تلاش کنیم تا کیفیت زندگیمان را بالا ببریم" .

پرینت

نامه دلسوزانه یک پدر

در .

پیرو فراخوان صورت گرفته جهت مکاتبه یا تماس با "بنیاد امور بیماری های نادر" یکی از دوستان بنام آقای رحیمیان مبادرت به مکاتبه با این بنیاد نموده است که رونوشت نامه وی را پس از کسب اجازه برای مطالعه و آشنایی بیشترشما عزیزان بر روی سایت گذاشته ایم.