• کاستی‌های زندگی معنای تازه‌ای به داشته‌ها می‌بخشند
  • به حضور آن‌هایی که زیباترین تصویر زندگی‌شان لبخند توست ...
  • و هر روز پر از اشتیاق چشم باز می‌کنند برای دیدن توانمندی‌هایت
  • آن‌گاه که هستی، بودنت را جشن می‌گیرد
  • پر از رنگ و نور و زیبایی ...
  • به جای بیاور ... شکر این بودن در جهانی که تو را می‌خواند
  • جهانی که اگر چه گاه پر از درد و غم و دلتنگی است
  • اما، قهرمانانش، صاحبان لبخند و امیدند

پرینت

جلسه شورای هماهنگی مشارکت های اجتماعی سمنهای منطقه ، به میزبانی معاونت اجتماعی و فرهنگی منطقه7 برگزار شد

نوشته شده توسط کانال اخبارسازمانهای مردم نهاد منطقه7 در .

 این نشست روز دوشنبه مورخ 25بهمن ماه باحضور آقای دکتر اوالی مدیر مشارکتهای اجتماعی سازمان رفاه، آقای سعیدی مدیر مرکز خدمات اجتماعی و نماینده ستادتوانفزایی در منطقه7 برگزار گردید.

پرینت

ارسال نامه به دبیر کل سازمان ملل متحد از طرف انجمن دیستروفی ایران و 66 انجمن مردم نهاد فعال در حوزه سلامت

نوشته شده توسط انجمن دیستروفی ایران و 66 انجمن مردم نهاد فعال در حوزه سلامت در .

جناب آقای آنتونیو گوترش، دبیرکل محترم سازمان ملل متحد

با سلام و احنرام 

ضمن قدردانی از موضع منطقی و مدبرانه شما نسبت به احکام تبعیض آمیز و غیر انسانی رییس جمهور آمریکا در رابطه با اکثریت قابل توجهی از مسلمانان جهان در 7 کشور دنیا، گروهی از سازمان های مردم نهاد ایران همسو با فعالین حوزه جامعه مدنی در کشور آمریکا، کشور های اروپایی و دیگر کشورهای جهان و دیگر ازادیخواهان جهان به این اقدام غیر انسانی و نژاد پرستانه مراتب اعتراض خود را اعلام نموده و از جنابعالی می خواهیم در چارچوب دفاع از حقوق انسان هایی که با یک تصمیم تبعیض آمیزاز حقوق مدنی خود محروم گردیده اند با تکیه بر مساعی بین المللی و سازکار های موجود در سازمان ملل متحد رییس جمهورآمریکا موظف به رفع این محدودیت ها گردد.

پرینت

گزارش شركت دارويي كاتاباسيس در مورد مشخصات داروي ديستروفي عضلاني دوشن

نوشته شده توسط دکتر میترا مقدسپور در .

 منتشر شده در 23 ژانویه 2017

داده های مثبت گزارش شده از  مطالعه در مراحل اولیه از داروي  ضد التهاب  CAT-1004 (edasalonexent) مبني بر آن است كه این دارو می تواند برای درمان دیستروفی عضلانی دوشن (DMD) صرف نظر از جهش های ژنتیکی زمینه اي استفاده  شود.