• کاستی‌های زندگی معنای تازه‌ای به داشته‌ها می‌بخشند
  • به حضور آن‌هایی که زیباترین تصویر زندگی‌شان لبخند توست ...
  • و هر روز پر از اشتیاق چشم باز می‌کنند برای دیدن توانمندی‌هایت
  • آن‌گاه که هستی، بودنت را جشن می‌گیرد
  • پر از رنگ و نور و زیبایی ...
  • به جای بیاور ... شکر این بودن در جهانی که تو را می‌خواند
  • جهانی که اگر چه گاه پر از درد و غم و دلتنگی است
  • اما، قهرمانانش، صاحبان لبخند و امیدند

پرینت

عموهای فیتیله "سفیر کودکان" انجمن دیستروفی ایران شدند

نوشته شده توسط روابط عمومی انجمن در .

در روز چهارشنبه ۳۰ خرداد در سالن خاقانی جشنی شاد برای کودکان دوشنی از طرف کمپین دوشن برگزار شد. مجری توانمند این جشن سرکار خانم الهام صفوی زاده بودند که از مجریان توانمند سیما می باشند. عموهای فیتیله آقایان مسلمی، گلی و فروتن با حضور گرمشان در بین کودکان دوشنی نشاط خاصی به جمع دادند.

پرینت

فرزاد حسنی سفیر سلامت انجمن دیستروفی ایران شد

نوشته شده توسط روابط عمومی انجمن در .

در تاریخ دوازدهم خرداد ماه جشن گلریزان انجمن از طرف خیرین برگزار گردید. در این مراسم که ابتدا با ضیافت افطار شروع شد، وزیر محترم ارتباطات و فن آوری اطلاعات جناب آقای آذری جهرمی حضور یافتند و مسئولین انجمن توانستند در فرصت اندک افطار مشکلات بیماران را برایشان توضیح دهند.

پرینت

Resolaris چگونه کار می کند؟

نوشته شده توسط سید روح الله جعفری در .

در بیماری مایوپاتی همچون بیماری FSHD و یا بیماری LGMD، سلولهای ماهیچه تضعیف شده و سولهای سالم به سلولهای بیمار حمله می‌کنند تا به اصطلاح بدن را در برابر بیماری ایمن سازی کنند که این خود منجر به از بین رفتن ماهیچه می‌شود.

پرینت

اطلاعیه مهم:محسن افشانی سفیر بیماران SMA نیست

نوشته شده توسط روابط عمومی انجمن در .

محسن افشانی سفیر بیماران SMA نیست. ایشان علاوه بر اینکه مشکلات فراوانی را برای خانواده حلما سلمانیها ایجاد کرده است مجددا شروع به جمع آوری کمکهای مردمی برای ویانا نموده است.