جلسه مشترک انجمن دیستروفی ایران و نمایندگان بایوژن

نوشته شده توسط روابط عمومی انجمن در .

در تاریخ بیست و سوم بهمن ماه هیات مدیره انجمن دیستروفی ایران پذیرای نمایندگان شرکت بایوژن در دفتر انجمن بود .در این جلسه ابتدا مشکلات بیماران SMA در ایران درخصوص عدم دسترسی آنها به داروی اسپینرازا بیان گردید.

 

 

در ادامه روند کلی ثبت دارو در ایران بیان شد و راه حلهای پیش رو برای ثبت داروی اسپینرازا به عنوان پیشنهاد به نمایندگان بایوژن ارائه گردید.در انتها مقرر گردید تا نمایندگان بایوژن کلیه مطالب جلسه را برای تصمیم گیری به شرکت بایوژن ارائه نمایند.

 

 

کمپین ملی SMA و انجمن دیستروفی ایران تشکر ویژه خود را از جناب آقای دکتر ثباتی عضو هیات مدیره انجمن SMA اروپا که هماهنگی این جلسه را برعهده داشتند مینماید.

 

 

امید است که با توجه به نظر مثبت نمایندگان بایوژن بر روی این مسئله، بتوان توجه وزارت بهداشت ایران را نیز به این موضوع مهم معطوف داشت.